كيف يقود الشباب التغيير في أمراض الروماتيزم عند الأطفال

“لكنك لا تبدو مريضاً.”

كيف تفسر الألم الذي لا يترك أي علامة جسدية واضحة؟ كيف تجعل الناس يرون أنه بينما تبدو بصحة جيدة، فإن جسمك يهاجم نفسه من الداخل إلى الخارج.

أعاني من مرض سجوجرن اليافع، وهو مرض مناعي ذاتي نادر حيث يهاجم جهاز المناعة عن طريق الخطأ الغدد التي تنتج الرطوبة، مما يسبب جفافًا شديدًا في العين وجفاف الفم وألمًا في الجسم بالكامل وإرهاقًا منهكًا. في حالتي، يؤدي ذلك أيضًا إلى حدوث هجمات أشعر وكأن جسدي بأكمله يتوقف عن العمل.

ولمدة أسبوع بعد هجومي الأول، لم أخبر أحداً خارج عائلتي المباشرة. كنت بحاجة إلى وقت لمعالجة الألم المروع. عندما فتحت أخيرًا ما حدث، اكتشفت شيئًا صعبًا مثل الهجوم نفسه: لم يتمكن الناس من فهم ما كنت أمر به أو كيفية المساعدة.

وكان الحصول على الرعاية بنفس القدر من الصعوبة. اضطررت للسفر لساعات إلى ستانفورد فقط لرؤية طبيب روماتيزم للأطفال.

قصتي ليست فريدة من نوعها. هؤلاء المتخصصون الذين يعالجون أمراض الالتهابات المزمنة وأمراض المناعة الذاتية لدى الأطفال نادرون جدًا في جميع أنحاء العالم. تفيد مؤسسة التهاب المفاصل أن هناك فقط حوالي 420 طبيب روماتيزم أطفال حاصلين على شهادة البورد في الولايات المتحدة، أو ما يقرب من واحد لكل 700 طفل مصاب بمرض روماتيزم الأحداث.

ثماني ولايات ليس لديها أطباء روماتيزم للأطفال على الإطلاق،
وست ولايات لديها واحدة فقط.

تعني هذه العوامل مجتمعة أن الأطفال غالبًا ما يسافرون مسافات طويلة للحصول على مواعيد طبية، بمتوسط ​​57 ميلًا في كل اتجاه، أي أكثر من ضعف ذلك بالنسبة لتخصصات طب الأطفال الأخرى.

ومن غير المتوقع أن يتحسن هذا النقص في أي وقت قريب.

دراسة 2023 في طب الأطفال وجدت أن القوى العاملة السريرية في أمراض الروماتيزم لدى الأطفال كانت فقط 0.27 مكافئًا بدوام كامل لكل 100.000 طفل في عام 2020، وبحلول عام 2040، من المتوقع أن ترتفع إلى 0.47 فقط، وهو ما لا يزال أقل بكثير مما هو مطلوب.

يمكن أن يؤدي عدم القدرة على الوصول إلى تأخير التشخيص، وتفاقم النتائج الصحية على المدى الطويل، وتعميق العزلة العاطفية للأطفال مثلي الذين يعيشون في ظروف لا يستطيع أحد رؤيتها.

ولهذا السبب بالتحديد قمت بتأسيس Room4Rheum: منصة عالمية يقودها الشباب تجعل أمراض الروماتيزم لدى الأطفال مرئية ويمكن الوصول إليها وتتمحور حول أولئك الذين يعيشونها.

تتمثل مهمة Room4Rheum في سد الفجوة بين المرضى والمهنيين الذين يعتنون بهم. نحن نخلق مساحة للشباب الذين يعانون من أمراض المناعة الذاتية والروماتيزم لمشاركة قصصهم وتثقيف أقرانهم ومقدمي الخدمات والدعوة إلى التغيير في أمراض الروماتيزم.

لكننا لا نتوقف عند هذا الحد. تعمل Room4Rheum أيضًا على معالجة النقص في المتخصصين من زاوية أخرى: من خلال الوصول إلى طلاب الطب وأطباء المستقبل. وكثير منهم لا يتلقون أبدًا تعليمًا متعمقًا حول أمراض المناعة الذاتية لدى الأطفال. نحن نستضيف عمليات تعاون مع الأطباء وكليات الطب لتحسين التدريب المبكر ومساعدة طلاب الطب على رؤية أمراض الروماتيزم لدى الأطفال ليس كمجال متخصص، ولكن كمجال حيوي.

إيماننا بسيط: الشباب قادرون على قيادة التغيير في مجال الرعاية الصحية.

كل شاب يحول آلامه إلى مناصرة يجعل النظام أكثر تعاطفاً وأكثر إنسانية قليلاً. سواء كان ذلك من خلال تنظيم فعاليات التوعية، أو توجيه الأقران الذين تم تشخيصهم حديثًا، أو التحدث إلى الجماهير الطبية، فإن الشباب في شبكتنا يعيدون تعريف ما يعنيه العيش والتعامل مع مرض غير مرئي.

ومع ذلك، لا يزال هناك الكثير الذي يتعين القيام به.

نحن بحاجة إلى المزيد من المتخصصين، والمزيد من تمويل الأبحاث، والمزيد من أنظمة الدعم التي تركز على الشباب والتي تعترف بالمرض غير المرئي باعتباره حقيقيًا وعاجلًا. يجب على صناع السياسات والمعلمين وقادة الرعاية الصحية إعطاء الأولوية لتمويل برامج التدريب على أمراض الروماتيزم لدى الأطفال ودعم الوصول العادل إلى الرعاية عبر الولايات.

لأنه عندما يتم تصديق الشباب المصابين بأمراض غير مرئية وعلاجهم وتمكينهم، فإنهم لا ينجون فحسب، بل يزدهرون.

تلاشى العالم في يوم هجومي الأول، لكن تلك اللحظة فتحت عيني أيضًا. لقد رأيت ما أردت أن أصبحه: طبيب روماتيزم للأطفال في المستقبل ومدافع عازم على التأكد من عدم شعور أي شاب بأنه غير مرئي في آلامه مرة أخرى.

من خلال Room4Rheum، تعلمت أن الشباب يمكنهم تحويل الأنظمة المخصصة لرعايتنا.

نحن فقط بحاجة إلى أن يفسح العالم المجال لمرض الروماتيزم.

***

جوسلين هانسون هي مدافعة عن مرض سجوجرن تبلغ من العمر 16 عامًا ومؤسسة Room4Rheum، وتستخدم صوتها وتجربتها الحية لجلب الأمل والوعي للآخرين.